Osobiste doświadczenie

Jeden na milion: co zrobić, jeśli pozostały ci trzy lata życia

Choroby autoimmunologiczne, które występują, gdy siły odpornościowe zaczynają walczyć z własnym ciałem, są nadal słabo poznane. Niektórzy naukowcy widzą przyczynę chorób autoimmunologicznych, ponieważ żyjemy w świecie zbyt sterylnym; inni uważają, że jest odwrotnie: układ odpornościowy jest tak narażony na chemikalia i toksyny, że zaczyna działać nieprawidłowo. Znanych jest około stu chorób autoimmunologicznych: czasami odporność atakuje poszczególne narządy (jak w cukrzycy młodzieńczej lub stwardnieniu rozsianym), czasami na różne narządy (jak w toczniu rumieniowatym układowym i reumatoidalnym zapaleniu stawów). Objawy tych chorób nie zawsze są wyraźne, a często lekarze uważają, że pacjent po prostu się uspokaja i martwi się na próżno. Dlatego średnio pięć lat upływa, zanim dana osoba dowie się o swojej diagnozie. Leki mogą pomóc złagodzić objawy takich chorób, ale nie mogą ich wyleczyć: choroby autoimmunologiczne - na całe życie.

50 milionów ludzi mieszka w Stanach Zjednoczonych z upośledzoną odpornością, aw Rosji nie ma dokładnych statystyk. Na choroby autoimmunologiczne częściej chorują kobiety i często dowiadują się o tym już w młodości. Życie wokół rozmawiało z Leną, która w wieku 19 lat została zdiagnozowana z toczniem rumieniowatym układowym. W wieku 27 lat dowiedziała się, że zachorowała na jeszcze rzadszą i bardziej niebezpieczną chorobę - przewlekłe zakrzepowo-zatorowe nadciśnienie płucne. I nie miała już nic do życia.

Co się z tobą dzieje?

Zdarza się, że dana osoba ma duszność i ból w klatce piersiowej. Trudno mu chodzić. Zaczyna się męczyć szybciej. Wszystko to wynika ze złej sprawności fizycznej lub stresu. Ale może to być oznaką poważnej choroby - nadciśnienia płucnego. Początkowo dzieje się to potajemnie: zmęczenie i duszność są postrzegane jako coś niepoważnego. A potem choroba przechodzi w zaniedbaną formę, którą już trudno leczyć.

Zaczęło się to może jakieś dziesięć lat temu. W wieku 16 lat miałem kontuzję - łzę mięśnia nogi: wykonałem nieudany skok, a moja noga zaczęła puchnąć, ale nie poszedłem do lekarza, myślałem, że minie, ale nie. Podczas przygotowań do instytutu byłem strasznie zdenerwowany. Pewnej nocy zacząłem dusić się gwałtownie, nie mogłem oddychać - wszystko w mojej piersi bolało. Kłamstwo było bolesne, oddychanie było niemożliwe. Podłożyłem pod plecy poduszkę, próbowałem złapać oddech, ale nic mi nie wyszło. Z bezsilności i strachu zacząłem płakać, ale nie powiedziałem nic moim rodzicom: przestraszyłem się. Rano było trochę łatwiej. Kiedy poszedłem do lekarza, zdiagnozowali u mnie zapalenie płuc: zrobili prześwietlenie i zobaczyli ciemne obszary w moich płucach. W rzeczywistości, nawet wtedy było to zakrzepowo-zatorowe, to znaczy naczynia płucne były zatkane skrzepami krwi.

Z czasem duszność zaczęła narastać. Zraniona noga puchła coraz bardziej, a guz wzrósł wyżej. Ciężko mi było chodzić. Poszedłem do szpitala, gdzie zdiagnozowano u mnie zakrzepicę żył głębokich i zatorowość płucną. Fakt, że jest to poważna diagnoza, nie zrozumiałem wtedy.

Rok później znów poszedłem do szpitala. Moje stawy zaczęły bardzo boleć. Byłem strasznie zmęczony. Nie mogła poruszyć rękami od najmniejszej hipotermii. Od najmniejszego mrozu temperatura wzrosła o 40 stopni. Pewnego razu lekarz zobaczył mnie w mojej klinice ambulatoryjnej i wysłał mnie do Centrum Reumatologii, gdzie zdiagnozowano u mnie tocznia rumieniowatego układowego. Jest to rzadka choroba autoimmunologiczna, z powodu której we krwi zaczęły powstawać skrzepy krwi. Toczeń może albo nie może wystąpić. Ale jest to nieuleczalne, możesz osiągnąć tylko stabilną remisję. Toczeń atakuje stawy i skórę. Reumatoidalne zapalenie stawów występuje w stawach, nogach, rękach, palcach. Może również pojawiać się jako wysypka na policzkach, która nazywa się „motylkiem tocznia”.

Na jedną stację metra przed wyjściem mentalnie przygotowałem się na to, że będę musiał wstać: to był taki ból stawów. Wstałem długo. Przewracanie stron książek nie było łatwe: moje palce nie były mi posłuszne. Aby zmniejszyć wrażliwość i łagodzić stany zapalne, przepisano mi hormony. Z powodu hormonów metabolizm tłuszczów w ciele zmienił się, twarz z owalu zmieniła się w okrągłą lub, jak mówią lekarze, w kształcie księżyca.

Aby otrzymać leki za darmo, osoba zostaje niepełnosprawna. Ale jeśli masz 20 lat, możesz nazywać siebie nie osobą niepełnosprawną, ale beneficjentem. Oto jestem - beneficjentem. Mam nawet przyjaciół z toczniem: znaleźliśmy się w szpitalu. Ogólnie rzecz biorąc, żadna choroba nie powinna być ukryta, jeśli masz takie pochodzenie i nie możesz zrobić tego samego, co zdrowy człowiek w pełnej sile. To jest Moskwa, wszyscy tu biegają. Z czasem przyzwyczajasz się do tego, że twoi przyjaciele żyją szybciej i bardziej aktywnie niż ty, ale nadal starają się nadążyć za nimi.

Jeśli masz 20 lat Możesz nazywać siebie nie osobą niepełnosprawną, ale beneficjentem. Oto jestem - beneficjentem

Oddychaj - nie oddychaj

Mimo, że miałem epizod zakrzepowo-zatorowy, myślałem, że łatwo sobie z tym poradziłem, a teraz wszystko będzie dobrze, jeśli wezmę leki rozrzedzające krew. Jako dziecko moja matka prawie nie dawała mi tabletek, wszyscy traktowaliśmy ziołami, dziurawcem, który był suszony latem na wsi. Dlatego na początku zwróciłem się nawet do homeopaty, który anulował mój lek rozrzedzający krew. Z tego powodu po raz drugi poszedłem do szpitala: znowu zacząłem zauważać, że moja noga puchnie, trudniej mi było oddychać i bolała mnie klatka piersiowa.

Rok temu zacząłem się męczyć, wchodząc po schodach. Mogłem przejść tylko dwa loty w górę. Gdybym wcześniej mógł tańczyć całą noc, teraz natychmiast zaczęła się duszność i omdlenia z „helikopterami”. Ponownie poszedłem do szpitala, z którego wypisano mnie z rozpoznaniem nadciśnienia płucnego. Byłem szczęśliwy: wydawało mi się, że choroba zakrzepowo-zatorowa była najgorszą rzeczą, jaka mogła mi się przydarzyć. Kiedy przyszedłem do moich reumatologów, nie uwierzyli mi. Wysłany do badania i powiedział, że operacja jest konieczna. Zatem dla mnie ta diagnoza była pustą frazą. Później dowiedziałem się, że nadciśnienie płucne jest rzadką chorobą płuc i serca: wzrasta ciśnienie krwi w płucach, a serce zaczyna bić szybciej, nadciśnienie występuje w odpowiednich komorach. W rezultacie zużywa się szybciej. Ilu takich pacjentów jest w Rosji, nawet nie wiem na pewno. Pamiętam zdjęcie z Internetu - stokrotkę na zielonym polu i podpis: „Jeden na milion”.

Postanowiłem dowiedzieć się, czym jest nadciśnienie płucne, i przeczytałem w Internecie, że rokowanie z nią wynosi trzy lata. Był w pociągu w drodze do pracy. Łzy spływały mi po twarzy. Pociąg jest pełen ludzi i zaczyna się moja cicha histeria. Nikt nie zwraca na mnie uwagi i myślę: „Panie, co ja robię w życiu? Musimy rzucić tę wieczną naukę. Musimy szybciej pobiec do sierocińca, aby zabrać dziecko. Moi rodzice nie będą mieli wnuków, ale tego chcą. Dlaczego to robię? spóźniasz się z pracą? Dlaczego to wszystko jest konieczne? Jestem taki młody! Życie wkrótce się skończy. Tak głupio spędziłem ”. Łzy płyną gradem, nie mogę się powstrzymać. I w tej chwili jedna kobieta siedząca naprzeciwko wyjmuje z torby paczkę papierowych chusteczek i po cichu podaje mi ją. Uświadomiłem sobie, że nie można być obojętnym. Nie możesz przejść obok. W tym momencie ktoś musi zapytać: „Co się stało? Wszystko w porządku?”

Z reguły w Moskwie każdy ma pierwsze miejsce do pracy, ale potem rodzina przeniosła się na pierwsze miejsce. Miałem młodego mężczyznę, którego poznałem. Kiedy dowiedział się, że mam problemy z sercem, rozstaliśmy się: po prostu przestał dzwonić, zniknął. Strasznie było powiedzieć, że masz takie problemy. Myślisz: dlaczego on potrzebuje takiego pacjenta? Rzeczywiście, jeśli ktoś staje się ci drogi, nie oznacza to, że jesteś mu tak samo drogi. Racja

Wolni ludzie

W stanach takich jak nadciśnienie płucne pacjenci obawiają się schodów i wspinaczek. Rozważają obejścia: każda wspinaczka, każda drabina to duszność, uczucie pełności w klatce piersiowej jest jak bieganie krzyża.

Wszystkie przejścia podziemne to schody. Pracuję w Mendelejewskiej, jest wspinaczka czteroprzęsłowa. Każdego ranka zbierałem się w sobie, zbierałem wolę w pięść i powoli schodziłem schodami z myślą: oto moje poranne ćwiczenie. Potem dotarła na szczyt, przywróciła oddech i powoli czołgała się do pracy.

Przed diagnozą zajmowałem się tańcem, ale potem opuściłem tę myśl: nawet w pracy byłem bardzo zmęczony. Pracuję dla francuskiej firmy i miałem szczęście z moimi przełożonymi. Kiedy powiedziałem, jaka jest moja diagnoza, jakie mogą być konsekwencje, szef poszedł na spotkanie ze mną we wszystkim: puścił lekarzy, pozwolono mu przyjść później do biura, aby pracować z domu. O ile mi wiadomo, w rosyjskich firmach, jeśli ktoś zachoruje i nie będzie mógł pracować z pełną siłą, nie pozostanie długo na swoim miejscu.

Reumatolodzy wysłali mnie do centrum kardiologicznego Myasnikov, gdzie znajduje się oddział nadciśnienia płucnego. Tam byłem badany kilka razy, przepisane leczenie. Zacząłem pić specjalny lek i łatwiej było mi żyć i oddychać. Przyjeżdżają tam pacjenci z całego kraju: są młodzi ludzie, są starsi dziadkowie. Głównie kobiety. Czasami nadciśnienie płucne rozwija się z powodu wrodzonej choroby serca, czasami na ogół nie jest jasne z tego powodu. Zdarza się, że u młodych dziewcząt podczas przyjmowania leków hormonalnych powstają skrzepy krwi, które mogą zatykać naczynia w płucach, co ostatecznie prowadzi do niewydolności serca.

Wchodzę do mojego pokoju po raz pierwszy po operacji mama natychmiast wyszła, wzięła oddech, a następnie wróciła ze słowami: „Czas cię wyciągnąć”

W regionach nie wszyscy lekarze wiedzą o nadciśnieniu płucnym. Powinien mieć szczęście, że ma dobrego lekarza, który ustali, że za milion stanie w obliczu tego samego przypadku, i skieruje pacjenta do Moskwy. Jeśli dana osoba trafiła do właściwego lekarza we właściwym czasie, możesz żyć z tą diagnozą. Niektórzy żyją przez 15 lub więcej lat, stosując odpowiednią terapię. Ale są to drogie leki: jeden miesięczny kurs kosztuje około 40 tysięcy rubli. A to tylko jeden z narkotyków. Inni mogą kosztować 240 tysięcy rubli miesięcznie. Przewlekłe zakrzepowo-zatorowe nadciśnienie płucne nie znajduje się na liście chorób sierocych, dlatego najprawdopodobniej, gdybym nie był niepełnosprawny z powodu tocznia, musiałbym kupić lek za własne pieniądze.

Istnieją grupy dla pacjentów na VKontakte i Facebooku, specjalny portal dla nadciśnienia płucnego i fundacja charytatywna Natasha. Pacjenci pomagają sobie nawzajem, wspierają. Na przykład podczas lotu samolotem wiele osób potrzebuje specjalnego urządzenia - koncentratora tlenu. W grupie był taki przypadek: znaleźli dodatkowy koncentrator tlenu i wysłali go potrzebującym.

Pacjenci z nadciśnieniem płucnym żyją inaczej. Niektórzy popadają w głęboką depresję, ktoś wręcz przeciwnie, mówi: „Nie, przezwyciężyłem to”. Zasadniczo ludzie żyją normalnym życiem, tylko w wolniejszym tempie, dlatego czasami nazywani są „wolnymi ludźmi”. Nawet pacjenci z nadciśnieniem płucnym wyglądają nieco blado, jak Gotowie: z powodu braku tlenu w ciele skóra i usta nabierają charakterystycznego niebieskiego odcienia. Nie możesz mieć dzieci, ponieważ jest to bardzo duże obciążenie dla ciała. Po wypisie ze szpitala mówią, że nie wolno zajść w ciążę: z powodu leków rozrzedzających krew, które niektórzy pacjenci piją, może wystąpić poronienie. Istnieją jednak alternatywne sposoby - na przykład macierzyństwo zastępcze. Wielu przybywa w tym celu do Moskwy.

„Czas cię wyciągnąć”

Lekarze wyjaśnili mi, że tylko jeden na pięć rodzajów nadciśnienia płucnego można wyleczyć chirurgicznie. Ten, który był ze mną. Z powodu faktu, że mam tocznia, chirurdzy nie byli pewni, jak moje ciało zareaguje na operację, ale wtedy postanowili zaryzykować. To był najszczęśliwszy dzień w moim życiu. Pod koniec listopada 2014 roku byłem operowany.

To nie jest bardzo prosta operacja: musisz przeciąć kość mostkową, aby dostać się do serca, ochłodzić ciało do 20 stopni, przepuścić krew przez maszynę płuco-serce, zatrzymać serce i mieć czas na usunięcie zakrzepów krwi z tętnicy płucnej w ciągu 20 minut. Po operacji oddychanie jest trudne z powodu wewnętrznych nacięć i szwów. Musisz oczyścić gardło, a to naprawdę boli. Śmiech też boli. Na początku nie możesz nawet usiąść bez pomocy kogoś innego. Mama i ja byliśmy w szpitalu przez półtora tygodnia. Po wejściu do mojego pokoju po raz pierwszy po operacji natychmiast wyszła, wzięła oddech, a następnie wróciła ze słowami: „Czas cię wydostać”.

Po operacji osoba musi kontrolować poziom rozrzedzenia krwi (INR) przez całe życie: jeśli krew zostanie rozcieńczona, skrzepy krwi nie tworzą się. Po chwili staje się już Twoim stylem życia. Ale czy ludzie biorą witaminy przez całe życie? Istnieje specjalne urządzenie, za pomocą którego można mierzyć INR w domu. Monitoruję co tydzień, ponieważ wskaźnik ten różni się znacznie w zależności od żywności i leków. Leki kupowane w aptekach nie zawsze są wysokiej jakości. Miałem to: pijesz swój narkotyk, ale INR spada. Jest to bardzo przerażające, szczególnie po dużej operacji.

Mój powrót do zdrowia po operacji trwał trzy miesiące. Kiedy po raz pierwszy poszedłem do metra po szpitalu, skrzyżowałem ramiona na piersi. Bałam się: nagle ktoś mnie popchnie, uderzy mnie. Pewnego dnia dziewczyna idąca w moją stronę musiała się przede mną zatrzymać. Krzyczała na mnie, prawie pchając. Każdy niewłaściwy ruch powoduje ból, a jeśli zostaniesz przypadkowo trafiony, nie wiem, co się stanie.

Mama mówi, że ludzkie ciało to cały wszechświat. On sam może znaleźć wyjście. W żadnym wypadku nie powinieneś mieć depresji. Musisz jakoś popracować nad sobą, poszukać wyjścia - jest to o wiele bardziej przydatne. Po operacji zdiagnozowano u mnie nadciśnienie płucne. Pozostała tylko długa blizna. Teraz znów zaczynam tańczyć.

Alesya Klimenko

Kandydat nauk medycznych
Profesor nadzwyczajny, Wydział Terapii Wydziału imienia Akademika A. I. Niestierowa

Przewlekłe zakrzepowo-zatorowe nadciśnienie płucne jest bardzo rzadką chorobą. Ale jest to rzadkie tylko w ogólnej populacji, ale nie w naszej codziennej praktyce. Wraz z chirurgami naczyniowymi widzimy całkiem sporo takich pacjentów i umierających pacjentów. Częstość występowania tej choroby wynosi od dwóch do czterech przypadków na 100 tysięcy osób. Ze względu na fakt, że jest niewielu pacjentów, choroba nie jest w pełni zrozumiała, a tylko kilku specjalistów może prawidłowo zdiagnozować chorobę.

Główną przyczyną przewlekłego zakrzepowo-zatorowego nadciśnienia płucnego jest płucna choroba zakrzepowo-zatorowa. Oznacza to, że najpierw u pacjenta rozwija się zakrzepica żył głębokich kończyn dolnych, a następnie zator występuje w układzie tętnicy płucnej. Istnieje wiele przyczyn zakrzepicy: po pierwsze, nieprawidłowości w strukturze ściany żylnej i naczyń kończyn dolnych. Po drugie, mutacje genetyczne w układzie krzepnięcia krwi. Po trzecie, choroby autoimmunologiczne. W szczególności, podobnie jak Lena, toczeń rumieniowaty układowy.

Ryzyko zakrzepicy i choroby zakrzepowo-zatorowej stanowią dwie kategorie osób: przed 45 lat i później. W pierwszym przypadku dużą rolę odgrywają choroby autoimmunologiczne i mutacje genetyczne, aw drugim przypadku patologie onkologiczne. Chociaż po 45 latach przyczyną może być otyłość i liczba wykonanych operacji.

Tylko kilka ośrodków jest aktywnie zaangażowanych w problem nadciśnienia płucnego w Rosji: Federalny Państwowy Zakład Budżetowy Naukowy i Praktyczny Szpital Kliniczny im. A. L. Myasnikowa z Rosyjskiego Ministerstwa Zdrowia, Federalny Państwowy Instytut Naukowy Naukowy Instytut Badawczy dla Akademickiego E. N. Meshalkin z Rosyjskiego Ministerstwa Zdrowia, Federalny Państwowy Państwowy Zakład Opieki Zdrowotnej imienia V. A. Almazova z Rosyjskiego Ministerstwa Zdrowia , Wydział Chirurgii Wydziału imienia S.I. Spasokukotsky i Wydział Terapii Wydziału imienia naukowca A.I. Niestierowa, N.I. Pirogowa RNIMU.Mimo to nasi lekarze mają już wystarczające doświadczenie w leczeniu przewlekłego zakrzepowo-zatorowego nadciśnienia płucnego i opracowano algorytm diagnostyczny.

Niestety, według naszych danych odsetek pacjentów z operacyjnym nadciśnieniem płucnym jest bardzo mały. Wynika to z braku specjalistów i faktu, że pacjenci są już leczeni z zaniedbaną formą. Ignorowanie objawów - duszność, przerwy w pracy serca, obrzęk kończyn dolnych - może prowadzić do powstania ciężkiego nadciśnienia płucnego, które nie podlega interwencji chirurgicznej.

Choroba może postępować, mogą wystąpić nawroty zakrzepicy, dlatego konieczne jest regularne badanie. Śmiertelność z powodu CTLH jest bardzo wysoka: ponad 50% pacjentów umiera ze wzrostem ciśnienia płucnego o ponad 50 milimetrów rtęci w ciągu pierwszych trzech do pięciu lat bez leczenia. Dlatego tak ważne jest, aby przewlekłe zakrzepowo-zatorowe nadciśnienie płucne znalazło się na liście chorób na szczeblu federalnym, aby pacjenci mogli otrzymać leczenie i niezbędne leki. Wielokrotnie zwracaliśmy uwagę na ten problem, ponieważ większość pacjentów to osoby poniżej 45 roku życia.

Pomoc w przygotowaniu materiału: Anna Ekomasova

Obejrzyj wideo: Chłopiec bije nauczycielki i dzieci, bluźni. Rodzice uczniów: boimy się! Uwaga! TVN (Październik 2019).

Popularne Wiadomości

Kategoria Osobiste doświadczenie, Następny Artykuł

Najdziwniejsze patenty znanych firm
Skrzynie

Najdziwniejsze patenty znanych firm

Pewnego dnia największy producent samolotów Airbus opatentował foteliki rowerowe do samolotów. Jednocześnie kierownictwo firmy przyspieszyło, aby zapewnić wystraszonych pasażerów, że nie zamierza jeszcze wprowadzić nowego produktu do produkcji. Airbus opatentował wynalazek w rezerwie, próbując przewidzieć, które technologie będą poszukiwane w przyszłości.
Czytaj Więcej
Alexander Auzan „Ekonomia wszystkiego”
Skrzynie

Alexander Auzan „Ekonomia wszystkiego”

Alexander AUZAN Doktor nauk ekonomicznych, profesor, publicysta, dziekan Wydziału Ekonomii Uniwersytetu Moskiewskiego MV Łomonosow Człowiek W wyniku cudzołóstwa wielkiego filozofa i ekonomisty Smitha z francuskim Oświeceniem okazał się Homo economus - wszechwiedzącym egoistycznym dranem, który ma nadprzyrodzone zdolności racjonalizacji i maksymalizacji swojej użyteczności.
Czytaj Więcej
Maniak biznesu: sekrety na Instagramie, interesy kobiet i inne hity tygodnia
Skrzynie

Maniak biznesu: sekrety na Instagramie, interesy kobiet i inne hity tygodnia

Fast Company: Jak właściwie opisać siebie i swoją pracę W czasopiśmie Fast Company opublikowano artykuł, w którym bardzo ważne jest, aby używać właściwych słów w odniesieniu do swojej pracy. Jeśli zastąpisz wyrażenie „muszę” słowem „chcę”, życie będzie lśniło nowymi kolorami, jak napisano w publikacji. Amber Re, założyciel i dyrektor generalny Centrum Psychologicznego Bold Academy, opracował Słownik niekonwencjonalny, który zawiera nowe definicje najczęstszych słów.
Czytaj Więcej
Eugene napisał „System Kudrina”
Skrzynie

Eugene napisał „System Kudrina”

H&F czyta jedną książkę biznesową tygodniowo i wybiera z niej interesujące punkty. Tym razem czytamy książkę dziennikarza Jewgienija Pismennaya na temat centralnej postaci polityki gospodarczej Putina, Aleksieja Kudrina. Opowiadając historię byłego Ministra Finansów, autor odtwarza przełomowe wydarzenia rosyjskiej polityki ostatnich 20 lat z punktu widzenia ich bezpośredniego uczestnika.
Czytaj Więcej