Osobiste doświadczenie

Svetlana Tsukanova - o życiu z HIV i wychowywaniu córek

Światowy Dzień AIDS obchodzony jest corocznie w trzecią niedzielę maja. I chociaż liczba osób żyjących z HIV na świecie rośnie z każdym rokiem (głównie z powodu braku wysokiej jakości profilaktyki i niedostępności terapii u ponad połowy potrzebujących pacjentów), AIDS nie zawsze dotyczy śmierci. Jeśli będziesz przestrzegać szeregu zasad i podejmiesz terapię, możesz żyć z HIV, budować relacje i rodzić dzieci. Życie wokół rozmawiało z Swietłaną Tsukanową, założycielką fundacji charytatywnej Svetoch, kierownikiem programu Lekarze Świata i matką dwóch dziewczynek, o życiu po zdiagnozowaniu, zaakceptowaniu siebie, ciąży w odstępie 12 lat i problemach osób z HIV w Rosji.

SMS

Masza Shatalina

Zdjęcia

Polina Rukavichkina

Diagnoza

W wieku 13 lat trafiłem na oddział dziecięcy szpitala (w Nabierieżnyje Czełny. - Przybliżone red.) z ropniem po ukąszeniu komara. Antybiotyki nakłuwano tam klasycznymi szklanymi strzykawkami z grubymi igłami - do dezynfekcji gotowano je przed ponownym użyciem. Moja siostra wyjęła jednorazowe strzykawki; Nie pamiętam dlaczego, nie miałem dość dwóch kawałków ostatniego dnia. Oczywiście powiedziałem lekarzom, że nie trzeba wykonywać zastrzyków strzykawką szpitalną, ale kto słuchałby nastolatka? Zrobili wszystko po swojemu. Trzy miesiące później specjalista chorób zakaźnych z tego szpitala zwany domem - musiałem zostać zbadany i przetestowany. W rezultacie znalazłem przeciwciała australijskiego antygenu (wirusowe zapalenie wątroby typu B). Jak się później dowiedziałem, cały oddział był w tym czasie zarażony wirusem zapalenia wątroby typu B. A potem oczywiście zostałem zarejestrowany. Nie było leczenia: po prostu powiedzieli, że raz na sześć miesięcy powinienem brać testy, i przestraszyli mnie, że marskość rozwinie się wcześniej czy później.

Przywykłem do tego, że muszę regularnie pokazywać się specjalistom chorób zakaźnych. Około pięć lat później - wtedy po raz pierwszy przeprowadziłem się do Moskwy, by mieszkać i pracować - przybyłem do Chelnego, zdałem testy i wróciłem. Po pewnym czasie zadzwoniła do mnie mama - powiedziała, że ​​szuka mnie specjalista od chorób zakaźnych: pilnie potrzebowałem powtórzyć testy. Potem pomyślałem ponownie: po co iść? Poszedłem do najbliższej kliniki i zdałem tam testy. Wszystko było normalne. To prawda, że ​​wciąż musiałem iść. A teraz nie do zwykłego szpitala, ale do centrum AIDS. Idę Dzwonią do mnie do biura. Jest psycholog i lekarz: „Cóż, to wszystko, jesteś… zarażony wirusem HIV”. Okazało się, że są przeciwciała. I w moich analizach moskiewskich był błąd.

Po poinformowaniu mnie o diagnozie i poinformowaniu, że będę żył jeszcze siedem lat, zacząłem się zamykać przed światem. Nie rozumiałem, dlaczego tak się stało i dlaczego tak się stało ze mną. Nikt nie mógł mi jednoznacznie odpowiedzieć, co się ze mną stanie, jak organizm zareaguje na wirusa. Jedyną rzeczą, która bardzo mi wtedy pomogła, był mój przyjaciel-epidemiolog, który pracował w Centrum AIDS: okresowo próbował mnie wydostać z tego stanu. Powiedział: „Pierwsza konsultacja była dla ciebie niewłaściwa. Musimy mieć nadzieję, że wymyślą pigułki, dzięki którym możesz długo żyć. Naszym zadaniem jest teraz sięgnięcie po te pigułki”. Kłóciłem się z nim, mówiąc, że nie ma sensu ciągnąć, że wkrótce umrę.

Pierwsza ciąża

Kiedy zaszłam w ciążę po raz pierwszy, musiałam udowodnić lekarzom, że podobnie jak inne kobiety żyjące z HIV mam prawo do posiadania zdrowego dziecka. W Tatarstanie byłem piątą kobietą zarażoną wirusem HIV, która miała właśnie rodzić. Kiedy lekarze dowiedzieli się o mojej diagnozie, właśnie napisali mi skierowanie na aborcję. I pomimo tego, że zgodnie z wszystkimi zasadami szanse na zdrowe dziecko u kobiety z HIV wynoszą 97%.

Potwierdziłem swoje prawo do bycia matką, walczyłem nie tylko z wewnętrznym piętnem - dobre dziewczyny z odpowiednich rodzin nie mają HIV - ale także z postawą lekarzy, którzy wierzyli, że albo mam nieregularne życie seksualne, albo używam narkotyków dożylnie. Starałem się budować dobre relacje z lekarzami z Centrum AIDS, którzy przekazywali mnie z rąk do rąk - zaufanym ginekologom i tak dalej.


W Tatarstanie byłem piątą kobietą zarażoną wirusem HIV, która miała właśnie rodzić. Kiedy lekarze dowiedzieli się o mojej diagnozie, właśnie napisali mi skierowanie na aborcję


W czasie mojej pierwszej ciąży nie brałem udziału w terapii: po pierwsze, po prostu nie było dostępne, a po drugie, nie wierzyłem w terapię, ponieważ nie wierzyłem w chorobę. Moja ciąża stała się dla mnie latarnią: wtedy zdałem sobie sprawę, że ze względu na to dziecko przeżyję - to jest jak gra wszechstronna, mimo wszystko, mimo wszystko. Uznałem, że nie umrę w agonii, będę żył normalnym życiem i będę cieszyć się życiem, urodzę córkę - a ona będzie zdrowa. A kiedy pojawiła się Barbara, wszystko dokładnie w tym momencie zdałem sobie sprawę, że depresja zniknęła, że ​​w pobliżu nie ma śmierci. Miałem za zadanie żyć, zarabiać, otwierać konto bankowe dla mojej córki: Myślałem, że będę żył trochę, co oznacza, że ​​muszę zarabiać dwa razy więcej - aby miała dość przez długi czas, kiedy mnie nie ma. Wziąłem kredyt hipoteczny na 20 lat - to było bardzo zabawne, kiedy rozmawiałem o tym z moim ginekologiem, który był w tym znany. W przypadku HIV wszyscy przeżyją sami i wymyślą swoje kotwice w tym życiu. Bez nich depresja i śmierć. Pytają mnie: „Jak żyłeś z hipoteką?” Cóż, pierwsze trzy lata są ciężkie, a potem się przyzwyczajasz. To samo dotyczy przyjęcia diagnozy - z czasem przyzwyczajasz się do niej. Mężczyzna jest stworzeniem, które w ogóle może się przyzwyczaić.

Piętnaście lat temu zasady dotyczące ciężarnej kobiety zarażonej wirusem HIV były następujące: od 25. tygodnia należy rozpocząć leczenie przeciwretrowirusowe, podaje się go dożylnie podczas porodu (ponadto nie trzeba wykonywać cesarskiego cięcia, może to być poród naturalny), nie należy karmić piersią po porodzie, ponieważ wirus jest przenoszony przez mleko matki, a dziecko musi otrzymywać syrop przeciwretrowirusowy przez trzy miesiące. Następnie dzieci matek zarażonych wirusem HIV były rejestrowane na trzy lata - a przy najstarszym wydychałem je dopiero cztery lata, kiedy została wyrejestrowana. Teraz wszystko dzieje się znacznie szybciej: testy są znacznie bardziej czułe, a infekcja HIV była badana całkiem dobrze przez 15 lat. Ale w każdym razie jesteś odpowiedzialny za zdrowie swojego dziecka: jako matka musisz zrobić wszystko, aby twoje dziecko pozostało zdrowe i było jak najlepiej chronione przed zakażeniem wirusem HIV.

„AIDS Center” i „Svetoch”

Po urodzeniu Varvary i przeżywaniu diagnozy przez pewien czas zacząłem zdawać sobie sprawę, że w zasadzie nikt nie pracuje z kobietami zarażonymi wirusem HIV - jest tylko psycholog, po dwóch minutach rozmowy z kim po prostu nie chcę niczego, chcę współczuć temu psychologowi. I rozumiesz, że bez względu na to, jak dobry może być psycholog, on wcale nie będzie w stanie cię zrozumieć, jak osoba już żyjąca z HIV. Miałem więc ochotę pracować w Centrum AIDS.

Oczywiście, po raz pierwszy niezwykle trudno było wyrazić swój status: stało się to na spotkaniu grupy samopomocy dla osób żyjących z HIV, które zebrałem. Miałem tak ogromny stres: nikt nie wiedział, że mam diagnozę, wszyscy myśleli, że jestem tylko pracownikiem socjalnym. „Witam wszystkich, jestem nosicielem wirusa HIV” - w tej pierwszej grupie stały się najtrudniejszymi słowami w moim życiu.

Po półtora roku otworzyłem fundusz charytatywny Svetoch - pracowali w nim tylko ludzie zarażeni wirusem HIV, byli oni „równymi konsultantami”. Ja sam nadal pracowałem jako „równy konsultant” w Centrum AIDS w najtrudniejszej części - z poważnymi pacjentami, którzy w nic nie wierzyli: byli dysydentami HIV, osobami używającymi narkotyków i z więzienia, i ci, którzy odmawiają terapii, oraz kobiety w ciąży. Moim zadaniem było wyjaśnienie przyszłej matce, że może urodzić zdrowe dziecko, tylko jeśli zacznie terapię na czas.

Przygotowaliśmy również kobiety do ciąży i pracowaliśmy w parach niezgodnych (pary, w których tylko jeden partner jest nosicielem wirusa HIV. - Wyd. ok.), gdzie na przykład mąż jest pozytywny, a ona negatywny - tak, że nie ma infekcji w momencie poczęcia. Raz w roku przeszło przeze mnie ponad 300 kobiet w ciąży - monitorowałem proces rodzenia dziecka i wpisałem je do rejestru, aby otrzymać substytut mleka matki. Mikstura, którą moi przyjaciele podarowali funduszowi, stała przez długi czas w moim biurze - wszystkie kobiety przyszły do ​​mnie. Ogólnie rzecz biorąc, sądząc po cierpliwości mojego biura w Chelnym, był to ogromny przepływ ludzi - 15 konsultacji dziennie. Nikt tak naprawdę nie chce siedzieć w moim biurze, chociaż minęło już 2,5 roku - wszyscy z przyzwyczajenia się w to angażują: ktoś po prostu, ktoś się przywitał, ktoś napije się herbaty.

Druga ciąża i rozmowa ze starszym o HIV

Kilka lat później zdecydowałem, że jedno dziecko jest dobre, a dwa lepsze. I okazuje się, że znów musisz rozwiązać wszystkie te problemy - dopiero teraz wiesz, gdzie iść i z kim rozmawiać. Zaplanowałem drugą ciążę: musiałem zmienić terapię, ponieważ zażywane przeze mnie leki były niezgodne z ciążą. Dwa lata przed narodzinami Margarity przeszedłem na inną terapię, którą nadal mam. Program jest taki sam: syrop przeciwretrowirusowy jest najmłodszy, nie tylko na trzy miesiące, ale półtora miesiąca, zamiennik mleka matki, stanowiący nawet rok.

Teraz moje córki mają 15 lat i 3 lata. Mówię starszemu, że jest HIV i zakażenia przenoszone drogą płciową: Rozumiem, że wcześniej czy później przejdzie ono w dorosłość. Moim zadaniem jest przygotować ją do dbania o siebie, a jeśli seks się zdarzy, to będzie bezpieczny. A jeśli facet, który chce ją poznać, nie zrozumie tych punktów, to ona się z nim nie spotka. Ponieważ jeśli nie myśli o swoim zdrowiu, jest niestabilny - jest to osoba, która narazi się na ryzyko, podobnie jak ona.


W każdym razie jesteś odpowiedzialny za zdrowie swojego dziecka: jako matka musisz zrobić wszystko, aby twoje dziecko pozostało zdrowe i było w jak największym stopniu chronione przed przenoszeniem wirusa HIV


Myślę, że te powszechne rzeczy powinny być wypowiedziane przez absolutnie wszystkich rodziców. Tak, są fajne programy dla uczniów z różnych fundacji, ale rodzice są zawsze odpowiedzialni za zdrowie dzieci. To prawda, że ​​moi rodzice napisali kiedyś do prokuratury oświadczenie, że ich nastoletni syn wziął prezerwatywę i gazetę z AIDS Center na ulicy. Sytuacja: dziecko było wyższe ode mnie, wyglądało na około 17-18 lat, wzięło gazetę i prezerwatywę, czytało artykuły, a następnie poszło do nauczyciela: „Powiedz mi więcej o tym - chcę wiedzieć więcej”. Nauczycielka oczywiście zadzwoniła do rodziców. I przyszli do Centrum AIDS i rzucili mi w twarz tę gazetę: „Korumpujesz młodych ludzi, promujesz stosunki seksualne”. Pamiętam, że powiedziałem im wtedy: „To bardzo dobry wskaźnik, że twoje dziecko na ogół podchodziło do ciebie z tymi pytaniami, a nie gdzieś na ulicy rozmawiając o tym z rówieśnikami. I przegapiłeś taką szansę z nim rozmawiać”.

Przyjęcie

Zaakceptowałem siebie, zakochałem się w sobie, ale jak dotąd, podróżując drogą 18 lat, wiem, że to dla mnie trudne. Tak, osiągnąłem pewien poziom komfortu, nauczyłem się żyć z HIV, robię to, co kocham i wierzę, że moja kariera się udała, tak, mam coś, z czego mogę być dumny. Są ludzie, którzy nadal pracują na stworzonej przeze mnie platformie i mają możliwość pracy w tym projekcie. Lubię swoją pracę, ale zawsze jest dzień, w którym zaczynasz myśleć o tym, jak się czujesz. Albo jak się wcześniej czułam. Może wszystko w moim życiu właśnie wyszedłem z przekleństwa lub z jakiejś wewnętrznej niesprawiedliwości - aby niezakażeni ludzie nie dyskryminowali mnie. Z powodu mojego wewnętrznego piętna musiałem zrozumieć siebie, że jestem najlepszy.

Prawdopodobnie na początku chciałem sobie udowodnić, że potrafię. Ale kiedy zdałem sobie sprawę, że nie dbam o opinie innych. HIV-pozytywny niczego nikomu nie dowodzi, nie obchodzi go, co myślą inni. Ponieważ w pierwszej fazie diagnozy nienawidzimy ludzi: ponieważ ci się to przydarzyło. Jest to faza, w której żyje każda osoba zarażona wirusem HIV. W tym okresie odchodzi od społeczeństwa - niektórzy bliscy, inni na odwrót - i bardzo się zmienia. Ponieważ przestaje ufać ludziom. Na przykład bałam się ufać ludziom, bo bałam się, że wykorzystają mój status przeciwko mnie. I próbowali zmanipulować: Wiem, powiem. Dlaczego po dziesięciu latach, ciągle żywiąc się w strachu, że ktoś się dowie, do cholery, stworzyłem grupę wzajemnej pomocy i otworzyłem fundusz? Ponieważ robiąc to, wybiłem to narzędzie do manipulacji wśród wielu.

Problemy pacjentów z HIV w Rosji

Zabawne jest to, że celem, dla którego stworzono społeczność osób żyjących z HIV, jest nauczenie ludzi, jak zachować zdrowie. Oznacza to, że ludzie żyjący od pewnego czasu z HIV zaczynają rozumieć, jak trudny jest ten proces. Tak, możesz z tym żyć, tak, teraz jest to choroba przewlekła - i dzięki Bogu możemy się uśmiechać i cieszyć życiem, rodzić dzieci, zakładać rodzinę - ponieważ możemy żyć pełnią życia w terapii przeciwretrowirusowej, jak zwykli ludzie. Pod warunkiem, że terapia ta odpowiada Tobie i Ty ją przyjmujesz.

Terapia powinna być podejmowana na całe życie, terapia przeciwretrowirusowa staje się dla ciebie jak tlen. I tutaj ciągle musisz pracować nad postawieniem diagnozy. Dopóki nie uświadomisz sobie, że do końca jesteś nosicielem wirusa HIV, popełnisz wiele błędów: będziesz myślał, że nie musisz podejmować terapii, ponieważ już dobrze się czujesz, będziesz zaniedbywać wizyty u lekarzy i rezygnację analizy. Niestety, zakażenie wirusem HIV nie zawsze jest tak wyraźne: możesz czuć się świetnie przez lata, a nawet nie zauważyć, że coś dzieje się w twoim ciele.


Może wszystko w moim życiu właśnie wyszło mi z nałogu lub niesprawiedliwości - aby ludzie, którzy nie są zarażeni, nie dyskryminowali mnie


Oczywiście są pewne niedogodności: aby otrzymywać leki, należy się dołączyć do rejestru aptek. To prawda, że ​​jeśli chcesz przenieść się do innego regionu, to jest cały problem: musisz oderwać się w jednym centrum i zarejestrować w innym regionie i dołączyć do centrum już tam. W Moskwie jest to katastrofa: kiedy przeprowadziłem się z Nabierieżnego Czełny, ja, jako migrant z kraju, musiałem przez to wszystko przejść. My, ludzie żyjący z HIV, połączyliśmy siły, napisaliśmy list do rządu i Ministerstwa Zdrowia, aby wyjaśnić nam, jak uzyskać terapię, i opracowaliśmy algorytm rejestracji w miejscu zamieszkania. Nie rozumiem, dlaczego moje życie, ponieważ jestem nosicielem wirusa HIV, nie powinno być wygodne? Dlaczego ten niejasny rejestr, który powinien zostać wypełniony i zaczął działać w 2017 r., Nadal nie działa i nie działa? Dlaczego do tej pory w 2018 r. Regionalne ośrodki AIDS nie wiedziały, jak ze sobą współdziałać, aby fundusze i leki trafiały z regionu do regionu po osobie. I to jest trudne dla wszystkich.

Należy opracować inny mechanizm: w Rosji leczenie przeciwretrowirusowe jest przepisywane tylko na pewnym poziomie komórek CD. Oznacza to, że diagnoza została ci ogłoszona - masz pierwszy stres. Potem spadła twoja odporność, przepisano ci terapię przeciwretrowirusową - i po raz drugi odczuwasz stres związany z diagnozą. Ponieważ bez względu na to, jak ktoś jest wyszkolony, w tej chwili rozumie, że wszystko jest z nim źle i teraz musi nauczyć się brać terapię. I to jest cały proces. Osoba musi być świadoma, że ​​musi pić pigułki na godzinę, że to jest jak powietrze - jak oddychać, że nie należy zaniedbywać w tym procesie. Ponieważ przestrzeganie tych zasad zależy od tego, czy będziesz niebezpieczny dla społeczeństwa, czy zaszkodzisz swojemu dziecku, które próbujesz urodzić.

Popularne Wiadomości

Kategoria Osobiste doświadczenie, Następny Artykuł

Medytuj, aby zmniejszyć stres
Dobry nawyk

Medytuj, aby zmniejszyć stres

Co tydzień Life wokół opowiada o dobrych nawykach i prostych czynnościach, które mogą ostatecznie uczynić życie lepszym. W nowym wydaniu - w jaki sposób medytacja pomaga mieszkańcom metropolii zmniejszyć stres i stać się szczęśliwszym. W grudniu 2017 r. Life wokół stworzyło wiele materiałów na temat uważności i medytacji - zdolności do uspokojenia mózgu i naprawy w obecnej chwili.
Czytaj Więcej
Prawidłowo oczyść skórę
Dobry nawyk

Prawidłowo oczyść skórę

Życie wokół mówi o dobrych nawykach i prostych czynnościach, które ostatecznie mogą uczynić życie lepszym. Dziś zastanawiamy się, jak właściwie oczyścić skórę i czy woda micelarna powinna zostać zmyta. Natalia Yamazaki kosmetyczka kosmetologii Faceology Beauty Cleansing jest najważniejszym krokiem przygotowawczym do dalszej pielęgnacji.
Czytaj Więcej
Użyj wózka na zakupy
Dobry nawyk

Użyj wózka na zakupy

W nowej sekcji Life wokół mówi o dobrych nawykach i prostych działaniach, które ostatecznie mogą uczynić życie lepszym. Torba Unus Shopper, 11,900 rubli Zielona torba Rolser SuperBag, 240 USD Wózek Hack-enflitzer, 348 euro Torba Rolser EcoMaku Granito, 324 dolary 4 Plecak na kółkach, 4080 rubli W Rosji przeważnie osoby starsze korzystają z torby na kółkach i Europa używa ich wszystkich.
Czytaj Więcej
Podaruj niepotrzebne przedmioty do sklepów z artykułami używanymi
Dobry nawyk

Podaruj niepotrzebne przedmioty do sklepów z artykułami używanymi

W nowej sekcji Life wokół mówi o dobrych nawykach i prostych działaniach, które ostatecznie mogą uczynić życie lepszym. Julia Ruzmanova redaktorka sekcji „Miasto” i „Ludzie” W grudniu wielu decyduje się pozbyć niepotrzebnych ubrań, zgodnie z tradycją wkraczania w nowy rok bez starego obciążenia. A jeśli łatwo rozstać się z podartymi rzeczami, oto co zrobić z modnymi, ale zaniedbanymi ubraniami - dla wielu jest to nadal problem, zwłaszcza jeśli nie ma młodszych sióstr i braci.
Czytaj Więcej